7. Dezember

Giona – Vom Halten und vom Loslassen

Giona. Dieser Name steht für so vieles. Für unendlich viel Liebe. Verzweiflung. Glück. Ohnmacht. Und fürs Loslassen. Für ein kurzes Leben, das am 7. Dezember 2019 nach vielen Stürmen ganz leise zu Ende ging. Und für einen kleinen Jungen, der von Anfang mit einem Bein im Himmel stand und sich trotzdem immer wieder ins Leben zurückkämpfte.

Von Barbara Lauber

Giona. Der Name bedeutet Taube. Seit Gionas Tod findet Milena Stoll überall Taubenfedern, sie liegen klein und hell im Park, am Strassenrand, vor ihrem Haus. «Grüsse von Giona», sagt sie dann zu Gionas Geschwistern, 6- und 7-jährig. Eine kleine Feder hielt Giona auch in den Händen, als sich am 12. Dezember 2019 Familie und Freunde von ihm auf dem Friedhof verabschiedeten. Die Wintersonne schien durch die Bäume, ein Feuer brannte, und eine tiefe Ruhe lag über der Gruppe Menschen. «Es war friedlich und wunderschön», erzählt Milena.

Start ins Leben

Es ist der 18. Oktober 2016, als Milena und Christoph Stoll zum dritten Mal Eltern werden. Giona ist klein, perfekt und wunderschön, ein Wunschkind. Da ist nichts, was hätte befürchten lassen, mit Gionas Körper könnte etwas nicht stimmen. Eine Woche später bangen die Eltern ein erstes Mal um sein Leben: Wegen einer Blutvergiftung muss Giona sofort ins Inselspital Bern. Sein Zustand verschlechtert sich innert kürzester Zeit, er wird intubiert – und überlebt. Das ist Giona: Noch oft wird sein Leben an einem seidenen Faden hangen. Und noch oft wird er sich zurück ins Leben kämpfen.

Das ist Giona: Noch oft wird sein Leben an einem seidenen Faden hangen. Und noch oft wird er sich zurück ins Leben kämpfen.

Nach 12 Tagen dürfen Milena und Giona nach Hause. Ein Rückfluss von der Blase in die Niere hat die Blutvergiftung verursacht. Eine Anomalie, die sich auswachsen kann, sagen die Ärzte. Alle atmen auf, alles kommt gut. Giona erhält Antibiotika und schreit viel. Die Tage und Nächte sind lang, die Erholung kommt stets zu kurz, doch so fühlt sich das Leben mit einem Schreibaby und zwei weiteren Kindern an, streng, aber normal.

Tanz auf dünnem Eis

Im Januar 2017 muss Giona mit einer akuten RSV-Bronchitis erneut ins Inselspital. Milena bleibt während zwei Wochen bei ihm, stillt ihn und hofft. Zuhause schauen ihr Mann, die Grosseltern, die Nachbarn zu den beiden älteren Kindern, sie kochen, waschen, kaufen ein. Dass die Familie getrennt ist, ist schwer für alle, daran werden sie sich nie gewöhnen. Giona erholt sich nur allmählich. Aber er kehrt zurück ins Leben. Es wird ein Tanz auf dünnem Eis.

Giona erholt sich nur langsam. Aber er kehrt zurück ins Leben. Es wird ein Tanz auf dünnem Eis.

Giona entwickelt sich langsam. Er hat Mühe beim Greifen, beim Sitzen und weint viel. Milena und Christoph tragen ihren Sohn stundenlang auf dem Arm, von morgens bis abends, klopfen ihm sanft auf den Rücken, beruhigen ihn, wenn er weint. Und wieder schleicht sich die Hoffnung zurück in den Alltag. Vielleicht kommt doch alles gut. Vielleicht braucht Giona einfach Zeit, alles zu verarbeiten. Vielleicht.

Und immer wieder Hoffnung

Am 12. Juni 2017, die Familie ist in der Badi, hat Giona seinen ersten epileptischen Anfall. Der Anfall wirkt nicht schlimm. Doch die neurologischen Abklärungen lassen alle Träume, die Milena und Christoph für ihren kleinen Sohn hatten, zerplatzen: Die Ärzte stellen bei Giona ein West-Syndrom fest, eine Epilepsie-Form, die schwer therapierbar ist und eine gesunde Entwicklung verhindert. «Das war ein riesiger Schock. Die Diagnose traf uns wie aus heiterem Himmel», sagt Milena.

Wieder muss Giona ins Inselspital, dieses Mal für 6 Wochen. Giona hört auf zu lachen, er hört auf zu spielen, und er hört auf zu weinen. Die Ärzte stellen bei ihm einen seltenen Gendefekt fest, das 14q12-Mikroduplikation-Syndrom. Giona geht es so schlecht, dass seine Eltern beschliessen, im Notfall auf eine Reanimation zu verzichten. «Wir wussten, wir würden Giona damit keinen Gefallen tun. Wir wollten sein Leiden nicht unnötig verlängern.» Die Familie nimmt in diesem Sommer ein erstes Mal bewusst von Giona Abschied.

Angst, Schuldgefühle, Verzweiflung

Giona geht es sehr schlecht. Doch die Eltern und die Geschwister ertragen es nicht länger, dass Giona seit Wochen im Spital ist, und nehmen ihn nach Hause. Kinder-Spitex, Sauerstoffgerät, Absauggerät, Magensonde, Medikamente. Gionas kleines Zimmer wird zum Spital. «Ich hatte Giona schon losgelassen und mich damit abgefunden, dass er sterben würde», erzählt Milena. «Als es ihm auf einmal wieder besser ging, dachte ich: Jetzt musst du dich freuen! Doch es ging nicht. Ich wäre so gerne zuversichtlich gewesen. Doch ich hatte Angst vor der Zukunft und dachte, ich bin schlicht die falsche Person für diese Herausforderung. Ich ahnte damals noch nicht, dass der Akzeptanz ein langer Trauerprozess vorausgeht. Und dass es Zeit braucht, um zu erkennen, dass Freud und Leid, Ohnmacht und Hoffnung, Tod und Leben oft ganz nah beieinander liegen.»

«Ich hatte Angst vor der Zukunft und dachte, ich bin schlicht die falsche Person für diese Herausforderung. Ich ahnte noch nicht, dass der Akzeptanz ein langer Trauerprozess vorausgeht.»

Milena Ehrlichkeit berührt. Sie verklärt nichts und redet nichts schön. Die durchlebten Gefühle holt sie aus ihrer Erinnerung und legt sie offen auf den Tisch. Sie spricht von Trauer, Leere, Erschöpfung, Angst, Schuld und Scham. «Ich habe in dieser Zeit um ein Leben getrauert, das wir nie mit Giona haben würden», erzählt sie. Diese Trauer ist schwer, dunkel und einsam. Milena weiss nicht mehr weiter. Sie schreibt oft Tagebuch, besucht eine Seelsorgerin, nimmt sich im Dezember 2017 eine fünftägige Auszeit. «Ich brauchte Abstand, wollte mich neu ausrichten, neue Zuversicht finden und neue Kraft», erzählt sie.

Annehmen, vertrauen

Das Akzeptieren geschieht langsam. Milena lernt, immer mehr zu vertrauen und anzunehmen, was ist. Sie mag nicht mehr gegen das Unvermeidliche ankämpfen. «Ich sagte mir: Es ist bestimmt kein Zufall, dass Giona in unsere Familie kam. Wir bekommen die Kraft, mit seiner Krankheit zu leben. Gleichzeitig hoffte ich, nicht daran zu zerbrechen.»

Haushalt, Spitex, Arzttermine. Gionas Entwicklung bleibt auf dem Stand eines 3-monatigen Babys. Er kann nicht sitzen, nicht sprechen, nicht allein essen. Mal bekommt er Brei, mal wird er über eine Magensonde ernährt. Seine Reise bleibt ein Auf und Ab, mit einem Bein auf Erden und einem Bein im Himmel. Mal blüht er kurz auf und macht Fortschritte. Dann bricht wieder alles zusammen und alle fürchten, jetzt stirbt er. Was auch bleibt, ist Milenas schlechtes Gewissen ihren beiden älteren Kindern gegenüber. Kaum Badibesuche, kaum Ausflüge, meistens ein bescheidenes Leben rund ums Mehrfamilienhaus. Und immer zu wenig Zeit für alles.

Gionas Reise bleibt ein Auf und Ab, mit einem Bein auf Erden und einem Bein im Himmel.

Milena und Christoph lernen, Verantwortung abzugeben, an die Spitex, an die Grossmütter. «Unsere Kraft und Zeit reichte nicht, um Giona alleine zu pflegen. Wir haben ihn mit ganz vielen Menschen geteilt. Sie sassen nachts an seinem Bett und haben ihn gebadet, gefüttert, massiert, getragen. Ich lernte dadurch auch, in anderen Bereichen Verantwortung abzugeben. Zum Beispiel dann, wenn ich mir Sorgen machte um unsere älteren Kinder und ich ihre Herzen Gott anvertraute. Ich hatte die Zuversicht, dass auch sie nicht zufällig Gionas Geschwister sind und sie dieses Leben meistern würden.»

(K)ein Ort zum Sterben

Das Seilziehen mit dem Tod schweisst Christoph und Milena zusammen. Sie verstecken ihre Trauer nicht voreinander, sie reden viel und sind sich in grundlegenden Fragen einig. Beiden ist es von Anfang an wichtig, dass sich ihr Leben nicht nur um Gionas Krankheit dreht. Sie beginnen, Lindy Hop zu tanzen, machen Ausflüge mit den grossen Geschwistern, sorgen immer wieder für Zeit zu zweit oder treffen Freunde. Ein Anflug von Normalität in einem Leben voller Extreme.

2019 folgt ein Epi-Anfall auf den nächsten. Als Giona im Zweiwochentakt in die Insel muss, sucht das Paar Unterstützung bei einer Palliativärztin für Kinder. «Die Spitalaufenthalte, Gionas Leiden, das alles stimmte für uns nicht mehr.» Mit der Ärztin führen Milena und Christoph lange Gespräche. Ihnen wird klar: Giona soll zuhause sterben dürfen. Kein Spital mehr, kein wechselndes Personal, keine Arztvisiten, keine Unruhe mehr. Ein Kinder-Hospiz brächte die ersehnte Entlastung und den benötigten Halt. Milena und Christoph sehnen sich nach einem Ort zum Durchatmen, wenn sie fürchten, keinen Tag länger durchhalten zu können. Nach einem Ort, an dem sie mit anderen Eltern und Fachpersonen offen übers Sterben sprechen dürfen und dazu ermutigt werden, ihren eigenen Weg im Sterbeprozess zu gehen. Und nach einem Ort der Ruhe, Geborgenheit und Wärme. Da es in der Schweiz noch kein Kinder-Hospiz gibt, bleibt ihre kleine Wohnung die einzige Alternative zum Spital.

Sie sehnen sich nach einem Ort zum Durchatmen, wenn sie fürchten, keinen Tag länger durchhalten zu können. Nach einem Ort, an dem sie offen übers Sterben sprechen dürfen und dazu ermutigt werden, ihren eigenen Weg im Sterbeprozess zu gehen.

Raum für Fragen, für Antworten

Mit der Palliativmedizinerin kann das Paar endlich drängende Fragen besprechen. Dürfen wir unser Kind ohne Sauerstoffschläuche im Arm halten? Was heisst Würde im Leben – und was heisst Würde im Sterben? Und wie ernähren wir unser Kind, wenn es eine Magensonde hat und im Sterben liegt? Die Gespräche geben Milena und Christoph eine innere Ruhe und schaffen Klarheit. Ihr Vertrauen wächst, dass sie sich im Sterbeprozess auf ihr Gefühl verlassen und den letzten Weg mit Giona selber bestimmen dürfen.

Ein letztes Mal

Am 18. Oktober 2019 wird Giona 3-jährig. Auf einmal beginnt er zu spielen und zu lachen, wie noch nie zuvor. Im Rückblick wirkt es wie ein letztes Aufbäumen, ein letztes Eintauchen ins volle Leben. «Das war eine heilsame Zeit. Wir spürten, wenn Giona nicht leidet, können wir als Familie mit seiner Krankheit leben und seine Behinderung meistern.» Dann, am 1. Dezember, das Fieber und am 4. Dezember die Lungenentzündung. «Von einem Moment auf den nächsten war der Tod wieder da», erzählt Milena.

Ihr Vertrauen wächst, dass sie sich im Sterbeprozess auf ihr Gefühl verlassen und den letzten Weg mit Giona selber bestimmen dürfen.

Am 6. Dezember liegt Giona still im Bett, er schläft fast die ganze Zeit. Abends stehen Milena und Christoph lange an seinem Bett. In diesem Moment wissen beide, jetzt ist es endgültig. Jetzt geht er. Die Nachtwache ist bereits da. Doch sie tragen Giona in ihr Bett. Sie zünden Kerzen an, hören Musik von Bach, die Giona so mag, halten und streicheln ihn und flüstern ihm zu, wie sehr sie ihn lieben. Um zwei Uhr übergeben sie Giona der Nachtwache. Um 11 Uhr, die älteren Kinder sind im Adventsbasteln, atmet Giona ein letztes Mal aus. Es ist Samstag, der 7. Dezember. Samstage werden sich für Milena lange nach Sterben anfühlen.

Abschied

Manchmal hatte Milena Angst, sie würde Giona nach dem Mittagsschlaf tot in seinem Bett vorfinden. «Ich bin so dankbar, dass wir die Zeit bekamen, um bewusst Abschied zu nehmen. Es war unendlich traurig und gleichzeitig sehr stimmig und schön.» Giona darf bis zum Begräbnis in der Wohnung bleiben, in seinem Bettchen. Freunde, Familie, Nachbarn nehmen in ihrem eigenen Tempo Abschied, fahren Giona durchs kräftige Haar, streicheln ihn ein letztes Mal. «Wir lebten wie unter einer Glocke des Friedens, es war für alle eine unglaublich wertvolle Zeit», sagt Milena. Die Familie und Freunde dürfen den kleinen, weissen Sarg im Wohnzimmer bunt bemalen und Zeichnungen hineinlegen. Sie dürfen im Wohnzimmer sitzen, über Giona sprechen und sich gemeinsam mit Milena, Christoph und den beiden Geschwistern erinnern, weinen und auch lachen. Alles ist erlaubt.

Freunde, Familie, Nachbarn nehmen in ihrem eigenen Tempo Abschied, fahren Giona durchs seidige Haar, streicheln ihn ein letztes Mal. Alles ist erlaubt.

Glace essen, Sandburgen bauen

Am 12. Dezember, es ist ein Donnerstag, ziehen Familie, Freunde und Nachbarn den kleinen weissen Sarg auf einem geschmückten Wagen langsam über den Friedhof. Die Sonne scheint, es ist ein wunderschöner Tag. Milena steht ein letztes Mal vor dem offenen Sarg und liest aus einem Brief an ihren Sohn vor:

«I vermisse di. I vermisses, dass du dini Hand um mi Finger chlammerisch, i vermisse dini Schlabermüntschi. Dis Guggele wird mi z’Läbe lang begleite. Mir wird’s so fähle, dür di schönschte Haar vor Wäut z’fahre. Jede Morge wird i dis Rüefe vermisse, u jede Abe wird’s mir fähle, dass du bi mir ischlafsch. Mir fähle d’Wort für mini Liebi zu dir. Danke, bisch du zu üs cho. Es tröschtet mi so, dass es dir jetz guet geit. Jetz issisch du Glace, bousch Sandburge am Strand, chlätterisch uf Böim u rennsch ume, du chräftige Bueb. I fröie mi so uf dä Tag, wo du mir mit usgstreckte Arme entgäge loufsch u mir z’erste Mau Mami wirsch säge. I wirde di ewig liebe.»